บริจาคข้อมูลการดูแลสุขภาพของคุณวันนี้
โพสต์นี้ บริจาคข้อมูลการดูแลสุขภาพของคุณวันนี้ ได้รับการตีพิมพ์เป็นส่วนแสดงความคิดเห็นใน ‘The Privacy Project’ ของ The New York Times เมื่อวันที่ 2 ตุลาคม 2019
หากคุณกำลังอ่านสิ่งนี้คุณอาจกังวลเกี่ยวกับข้อมูลของคุณมากขึ้นเรื่อย ๆ และด้วยเหตุผลที่ดี: ทุกวันเราได้รับข่าวสารเกี่ยวกับการละเมิดข้อมูลหรือการละเมิดความเป็นส่วนตัวกระตุ้นให้เกิดความหวาดระแวงร่วมกันในการเดินทางอย่างกว้างขวางและดี
ความกลัวนี้อาจเป็นสิ่งที่สมเหตุสมผลที่สุดเมื่อพูดถึงเรื่องใกล้ตัวพอ ๆ กับสุขภาพของเรา - มีบางอย่างที่หลอกหลอนเกี่ยวกับภาพของผู้โจมตีที่เข้าถึงบันทึกการรักษาโปรโตคอลการใช้ยาและบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ที่ครอบคลุมโดยไม่ได้รับอนุญาต ในทางกลับกันเราควรกังวลอย่างยิ่งว่าจะมีคนรู้ประวัติของเราเกี่ยวกับภาวะหัวใจเต้นผิดจังหวะหรือผลการตรวจเลือดล่าสุดหรือไม่? ในความเป็นจริงการมีอยู่ของข้อมูลนี้ไม่ได้เป็นอันตราย แต่เป็นเจตนาของตัวแทนที่สามารถได้รับและสิ่งที่พวกเขาเลือกที่จะใช้ข้อมูลนี้
แต่ฉันคิดว่าถึงเวลาแล้วที่จะหยุดและพิจารณาว่าเราจะจัดกรอบใหม่และทบทวนการเล่าเรื่องทางวัฒนธรรมเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัวได้อย่างไรโดยเฉพาะอย่างยิ่งข้อมูลการดูแลสุขภาพที่มีบทบาทสำคัญในนวัตกรรมทางการแพทย์ ข้อมูลการดูแลสุขภาพโดยรวมมีศักยภาพที่จะเป็นประโยชน์ต่อสาธารณะซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของความพยายามร่วมกันในการพัฒนาการรักษาทางการแพทย์ใหม่ ๆ ปรับปรุงผลลัพธ์ทางคลินิกในสาขาการแพทย์และช่วยชีวิตผู้คน
วิตกกังวลกับซึมเศร้าต่างกันอย่างไร
“ ข้อมูลการดูแลสุขภาพ” ในปัจจุบันของเรามีข้อมูลมากมายการทำโปรไฟล์ข้อมูลเช่นประวัติครอบครัวภูมิหลังทางเศรษฐกิจและสังคมภูมิศาสตร์ตลอดจนข้อมูลทางการแพทย์ของเราซึ่งเป็นข้อมูลที่เกี่ยวข้องโดยตรงกับการรักษาขั้นตอนและการใช้ยา พิจารณาโลกก่อนปี 2539 เมื่อสภาคองเกรสผ่านพระราชบัญญัติความสามารถในการพกพาและความรับผิดชอบของการประกันสุขภาพกฎหมายความเป็นส่วนตัวด้านสุขภาพที่สำคัญซึ่งยังคงอยู่ในปัจจุบัน ก่อนหน้า HIPAA แพทย์พยาบาลและร้านขายยาได้รับอนุญาตให้ให้บุคคลที่สามในปัจจุบันเรียกว่า“ข้อมูลสุขภาพที่ได้รับการคุ้มครอง” - ข้อมูลระบุตัวตนที่เกี่ยวข้องกับประวัติทางการแพทย์เงื่อนไขและการรักษา เวชระเบียนไม่ได้ถูกแปลงเป็นดิจิทัล แต่เขียนด้วยปากกาหรือดินสอยื่นในโฟลเดอร์กระดาษและเรียงตามตัวอักษรด้วยมือของผู้ดูแลสำนักงาน
มีการเปลี่ยนแปลงมากมายพูดทางเทคโนโลยีตั้งแต่ปี 2539 - แม้กระทั่งตั้งแต่ปี 2552 เมื่อสภาคองเกรสผ่านพระราชบัญญัติเทคโนโลยีสารสนเทศด้านสุขภาพสำหรับเศรษฐกิจและสุขภาพคลินิกซึ่งมีวัตถุประสงค์เพื่อจูงใจให้ผู้ให้บริการและผู้ป่วยนำเทคโนโลยีและเวชระเบียนอิเล็กทรอนิกส์มาใช้ ด้วยการปรับปรุงการจัดเก็บข้อมูลและเทคโนโลยีการคำนวณความก้าวหน้าทางการแพทย์ไม่ได้อาศัยเพียงกระบวนการเรียนรู้ของมนุษย์แต่ละคนอีกต่อไปการทดสอบสมมติฐานแบบเรียลไทม์ติดตามผลลัพธ์ของชุดข้อมูลที่ จำกัด การพัฒนาทฤษฎีตามรูปแบบเมื่อเวลาผ่านไป
ด้วยข้อมูลสุขภาพของผู้ป่วยจำนวนมหาศาลที่ถูกรวบรวมและแปลงเป็นดิจิทัลในแต่ละวันปริศนาอีกชิ้นจึงเป็นจุดสนใจ หากรวมบันทึกสุขภาพที่ไม่ระบุตัวตนของเราอาจกลายเป็นส่วนหนึ่งของชุดข้อมูลขนาดใหญ่เพื่อปรับปรุงการวินิจฉัยและการรักษาความเจ็บป่วยในทุกสาขาทางการแพทย์โดยใช้การเรียนรู้ของเครื่องอัลกอริทึม ยิ่งเรารวบรวมข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนมากขึ้น - ข้อมูลประชากรและการแพทย์ - เราสามารถระบุสาเหตุวินิจฉัยได้เร็วและพัฒนาการรักษาได้ดีขึ้น ในกระบวนการนี้เราสามารถเชื่อมโยงระหว่างชุดข้อมูลที่ถูกตัดการเชื่อมต่อก่อนหน้านี้ได้เช่นการวินิจฉัยและภูมิศาสตร์โปรโตคอลการใช้ยาและวิถีชีวิตความสำเร็จในการรักษาและประวัติการรักษาและอื่น ๆ อีกมากมาย
วิธีการวินิจฉัยคนจิตวิปริต
ในการทำสิ่งนี้ให้ประสบความสำเร็จและได้ขนาดนั้นเราจำเป็นต้องมีข้อมูล ข้อมูลทั้งหมดของเรา ฉันและของคุณ
เมื่อเร็ว ๆ นี้การเรียนรู้ของเครื่องแสดงให้เห็นว่าสามารถตรวจจับมะเร็งปอดในระยะเริ่มแรกได้แม่นยำกว่านักรังสีวิทยาของมนุษย์ ในเดือนพฤษภาคม 2019 Google และ Northwestern Medicine ร่วมมือกัน เพื่อใช้อัลกอริทึมการเรียนรู้เชิงลึกกับการสแกน CT ของผู้ป่วย 42,290 คนเพื่อทำนายโอกาสในการเกิดมะเร็งปอด เนื่องจากภาพอ่านยากการศึกษาของ Google และ Northwestern จึงพัฒนาแบบจำลองการเรียนรู้ของเครื่องเพื่ออ่านจากนั้นจึงเปรียบเทียบผลลัพธ์กับนักรังสีวิทยาที่มีประสบการณ์ 6 คน จากการศึกษาพบว่าแบบจำลองการเรียนรู้ของเครื่องสามารถตรวจพบมะเร็งได้บ่อยกว่านักรังสีวิทยา 5 เปอร์เซ็นต์และมีแนวโน้มที่จะลดผลบวกปลอมได้ 11 เปอร์เซ็นต์
นี่เป็นเพียงตัวอย่างเดียว แต่เน้นถึงความจำเป็นในการจดจำรูปแบบขนาดใหญ่ในการสร้างแบบจำลองการวินิจฉัยเชิงคาดการณ์ สมองของมนุษย์สามารถพัฒนาอัลกอริธึมการเรียนรู้เชิงลึกที่จำเป็นสำหรับนวัตกรรมประเภทนี้ได้ แต่มีเพียงอัลกอริทึมเท่านั้นที่สามารถจดจำรูปแบบได้อย่างมีประสิทธิภาพในระดับที่ใหญ่และมีผลกระทบเช่นนี้
บางคนอาจอ้างว่า ความเสียหายที่อาจเกิดขึ้น จากการละเมิดข้อมูลของ บริษัท ด้านการดูแลสุขภาพนั้นซับซ้อนกว่าความเสียหายจากการทำสงครามข้อมูลในรูปแบบอื่น ๆ มากและถูกต้อง ผู้ที่ตกเป็นเหยื่อไม่สามารถเปลี่ยนรหัสผ่านหรือยกเลิกบัตรเครดิตเพื่อแก้ไขความเสี่ยงจากการโจรกรรมข้อมูลส่วนตัวการฉ้อโกงการจัดทำโปรไฟล์ความเสี่ยงการกำหนดเป้าหมายทางจิตวิทยาการเพิ่มเบี้ยประกันและผลกระทบที่เป็นอันตราย (และราคาแพง) อื่น ๆ
ไม่ว่าข้อมูลการดูแลสุขภาพดิจิทัลจะยังคงถูกเก็บรวบรวมทุกวันซึ่งเป็นโอกาสอันดีเยี่ยมสำหรับการวิจัยและการรักษาทางการแพทย์ตลอดจนโอกาสที่จะเกิดอันตรายอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ที่มีอยู่ในชีวิตดิจิทัลทุกรูปแบบ ทำไมไม่ดำเนินการต่อและนำข้อมูลนี้ไปไว้ในมือของตัวแทนที่เหมาะสมและกำหนดระเบียบปฏิบัติที่เข้มงวดและระเบียบการบังคับใช้ในกระบวนการ
ผลข้างเคียงของการดื่มสุรา
ด้วยการสนับสนุนและการแทรกแซงของหน่วยงานกำกับดูแลจะต้องมีการดำเนินการอย่างกว้างขวางการระบุตัวตนดำเนินการเพื่อปกปิดข้อมูลส่วนบุคคลของเราอย่างไม่สามารถย้อนกลับได้ นอกจากนี้หน่วยงานเหล่านี้ยังจำเป็นต้องห้ามการสร้างรายได้จากข้อมูลการดูแลสุขภาพและป้องกันไม่ให้นำไปใช้ในการจัดทำโปรไฟล์หรือวัตถุประสงค์อื่นใดที่ผิดจริยธรรมหรือทางอาญา นโยบายการไม่ยอมให้มีการใช้ข้อมูลของเราอย่างไม่เหมาะสมอาจให้ผลลัพธ์ที่ดีกว่าที่ปรึกษาด้านอาชญากรรมไซเบอร์รายอื่นหรือเซิร์ฟเวอร์คอมพิวเตอร์ที่ดีกว่า
ข้อมูลจำนวนมหาศาลที่เราแต่ละคนครอบครองนั้นสำคัญเกินกว่าที่จะปล่อยให้อยู่ภายใต้การควบคุมของหน่วยงานเพียงไม่กี่แห่งไม่ว่าจะเป็นส่วนตัวหรือสาธารณะ เราสามารถคิดว่าข้อมูลการดูแลสุขภาพของเรามีส่วนช่วยให้เกิดประโยชน์ต่อสาธารณะและปรับความพร้อมให้บริการแก่นักวิทยาศาสตร์และนักวิจัยในสาขาต่างๆเช่นรหัสโอเพนซอร์ส จากนั้นลองนึกภาพแบบจำลองการคาดการณ์ที่ดีขึ้นซึ่งจะช่วยให้การวินิจฉัยดีขึ้นและเร็วขึ้นและการรักษาที่ดีขึ้นในที่สุด
ข้อมูลการดูแลสุขภาพของคุณสามารถช่วยคนที่อย่างน้อยก็ในแง่มุมทางการแพทย์บางอย่างคล้ายกับคุณ มันอาจช่วยชีวิตพวกเขาได้ด้วยซ้ำ สิ่งที่ถูกต้องในการดำเนินการกับข้อมูลของคุณไม่ใช่การป้องกัน แต่เป็นการแบ่งปันข้อมูล
เครดิตรูปภาพ: Claire Merchlinsky via นิวยอร์กไทม์ส
